YARSI Peduli Penyakit Langka
Admin 2 - atnews
Oleh Prof Tjandra Yoga Aditama
Menurut WHO (2025), penyakit langka (rare disease) adalah keadaan khusus yang mengenai satu dari 2000 orang. WHO menyatakan bahwa di dunia sudah ada lebih dari 7000 penyakit langka pada lebih dari 300 juta orang, atau antara 3.5 dan 5.9% penduduk dunia. 70% di antaranya mulai dari masa kanak-kanak.
Beberapa contoh penyakit langka adalah Jumping Frenchmen of Maine, Parry Romberg Syndrome, CADASIL (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts Leukoencephalopathy),
Lesch Nyhan Syndrome, Rabson-Mendenhall Syndrome, Hailey-Hailey Syndrome dll.
Dalam hal ini, Program Studi Magister Biomedis Sekolah Pasca Sarjana Universitas YARSI pada 11 Juni 2026 menyelenggarakan acara "YARSI Peduli Penyakit Langka". Kegiatan yang dilakukan bersama dengan "Indonesia Rare Disorder (IRD)". Sebagai Direktur Sekolah Pascasarjana maka saya sampaikan bahwa kegitana ini punya tiga dimensi.
Pertama, kita semua mengenal, melihat dan mendengar langsung pengalaman dari pasien penyakit langka dan juga orang tuanya, dan bahkan ada testimoni serta tarian yang ditampilkan.
Ke dua, saya juga secara khusus mengundang Direktur Pengendalian Penyakit Tidak Menular (PTM) Kementerian Kesehatan, yang dalam sambutannya menyatakan akan mengambil beberapa langkah strategis untuk pengendalian penyakit langka di negara kita. Ke tiga, di acara ini juga disajikan lima presentasi ilmiah tentang berbagai aspek penyakit langka.
Kita semua berharap agar perhatian dan penanganan kasus penyakit langka di Indonesia akan dapat ditingkatkan, sesuai semboyan penting pelayanan kesehatan "no one left behind".
*) Prof Tjandra Yoga Aditama Direktur Pascasarjana Universitas YARSI
Baca Artikel Menarik Lainnya : Bali Kembangkan Singkong 5000 Ha di Lahan Kering
